¿Puede una mujer que vive con VIH ejercer plenamente su derecho a decidir si quiere ser madre? Aunque la evidencia científica demuestra que, con acceso oportuno al tratamiento y acompañamiento adecuado, es posible tener una maternidad segura, muchas mujeres en Bolivia continúan enfrentando barreras marcadas por el estigma, la discriminación y la falta de información. Maternidades silenciadas es un reportaje de investigación elaborado por el Comunicador Popular Linder Zenteno Futuri, que reúne testimonios de mujeres que viven con VIH, entrevistas a especialistas, lideresas de organizaciones de sociedad civil, además de evidencia documental y un sondeo realizado a mujeres de diferentes departamentos del país. La investigación busca visibilizar una realidad poco abordada y promover la reflexión sobre la necesidad de garantizar plenamente los derechos sexuales y derechos reproductivos de las mujeres que viven con VIH en Bolivia. ECAM te invita a conocer esta investigación y a sumarte a la construcción de una sociedad libre de estigma, discriminación y desinformación.
«MATERNIDADES SILENCIADAS: DERECHOS SEXUALES Y DERECHOS REPRODUCTIVOS DE LAS MUJERES QUE VIVEN CON VIH EN BOLIVIA FRENTE AL ESTIGMA, LA DISCRIMINACIÓN Y LA FALTA DE INFORMACIÓN»
PRÓLOGO
La pregunta que nadie debería hacerse sola
Hay decisiones que deberían pertenecer únicamente a quien las toma.
Decidir si tener hijos/as o no. Elegir el momento para formar una familia. Renunciar a la maternidad o abrazarla como un proyecto de vida. En principio, ninguna de esas decisiones tendría que depender de la opinión de otras personas. Forman parte de la autonomía, de la libertad y de los derechos que toda mujer debería poder ejercer sin miedo.
Sin embargo, para muchas mujeres que viven con VIH, esa libertad comienza a resquebrajarse desde el momento del diagnóstico.
De pronto aparece una pregunta que nunca imaginaron tener que responder.
¿Puedo ser madre?
No es una duda que nazca necesariamente de la enfermedad. Tampoco es una pregunta que la ciencia mantenga sin respuesta. Con frecuencia surge de otro lugar: del miedo, de la desinformación y de los prejuicios que durante décadas han acompañado al VIH.
Antes de buscar información, muchas mujeres reciben advertencias. Antes de escuchar explicaciones médicas, escuchan opiniones. Antes de conocer sus derechos, encuentran silencios.
En ese escenario, la maternidad deja de ser una decisión íntima para convertirse en un espacio atravesado por el estigma.
Durante las últimas décadas, el conocimiento científico sobre el VIH ha cambiado profundamente. Los tratamientos antirretrovirales transformaron el pronóstico de la infección y abrieron posibilidades que hace años parecían impensables. Entre ellas, la de que una mujer que vive con VIH pueda planificar un embarazo, recibir atención integral y tener un hijo o una hija sin adquirir el virus.
La ciencia avanzó.
Pero no siempre avanzaron las creencias, las prácticas institucionales ni la información que llega a quienes más la necesitan.
Todavía existen mujeres que reciben mensajes que cuestionan su derecho a ser madres. Algunas son desalentadas cuando expresan su deseo de embarazarse. Otras nunca reciben información sobre las alternativas disponibles para ejercer una maternidad segura. Muchas continúan enfrentando miradas de desconfianza, comentarios que las culpabilizan o actitudes paternalistas que sustituyen su capacidad de decidir.
Lo más preocupante es que estas experiencias no ocurren únicamente en el ámbito privado. También aparecen en espacios donde deberían encontrar orientación, acompañamiento y respuestas.
La distancia entre lo que hoy demuestra la evidencia científica y lo que muchas mujeres viven en su cotidianidad sigue siendo demasiado amplia.
Ese es el punto de partida de este reportaje.
A través de los testimonios de mujeres que viven con VIH, especialistas en infectología, lideresas comunitarias y defensoras de derechos humanos, junto con el análisis de investigaciones nacionales, normativa boliviana e instrumentos internacionales, esta investigación explora una pregunta que trasciende el ámbito de la salud.
¿Por qué, si la ciencia ha demostrado que la maternidad es posible, todavía existen mujeres que sienten que ese derecho les ha sido arrebatado?
La respuesta no se encuentra únicamente en los consultorios médicos.
También está en las palabras que se dicen y en las que nunca se pronuncian. En los temores heredados de los primeros años de la epidemia. En la falta de información oportuna. En los estereotipos que continúan definiendo quién puede o no ejercer la maternidad. En las barreras institucionales que sobreviven incluso cuando las leyes reconocen derechos y la evidencia científica ofrece nuevas posibilidades.
Las historias que recorren estas páginas no buscan demostrar si una mujer que vive con VIH puede ser madre.
La ciencia ya respondió esa pregunta.
Lo que aún necesita respuestas es por qué tantas mujeres siguen enfrentando obstáculos para ejercer un derecho que debería pertenecerles únicamente a ellas.
Porque antes de convertirse en estadísticas, indicadores o casos de estudio, son mujeres con proyectos de vida, con deseos, con dudas y con la esperanza de decidir sobre su propio futuro.
Y porque ninguna mujer debería sentirse obligada a pedir permiso para imaginar una familia.
Mucho menos por el hecho de vivir con VIH.
El silencio después del diagnóstico
«Al principio pensé que ser mamá era algo imposible.»
(Entrevista a Leonela Caballero, mujer que vive con VIH, julio de 2026).
El diagnóstico llegó acompañado de una certeza que, en realidad, nunca debió existir.
No fue un médico quien le explicó que la maternidad era imposible. Tampoco una prueba de laboratorio decía que debía renunciar a formar una familia. Sin embargo, apenas supo que vivía con VIH, Leonela sintió que uno de los proyectos más importantes de su vida desaparecía de golpe.
«Cuando recibí el diagnóstico sentí mucho miedo y frustración. Creía que el VIH me quitaba muchos sueños y muchas posibilidades, incluida la de formar una familia. Además, la información que recibí no fue la adecuada; prácticamente era inexistente. En ese momento sentía que con el diagnóstico se acababa todo.» (Entrevista a Leonela Caballero, mujer que vive con VIH, julio de 2026).
Esa sensación no nació únicamente del impacto emocional que produce recibir un diagnóstico de VIH.
Nació, sobre todo, del silencio.
El silencio de quienes no explicaron que la medicina había cambiado. El silencio de quienes omitieron hablar de los tratamientos disponibles. El silencio que dejó espacio para que el miedo ocupara el lugar de la información.
Cuando una persona recibe un diagnóstico que transformará su vida, las primeras palabras que escucha suelen quedarse con ella durante mucho tiempo. En el caso de muchas mujeres que viven con VIH, esas palabras no hablan de posibilidades, sino de pérdidas. No hablan de proyectos de vida, sino de limitaciones. No hablan de derechos, sino de renuncias.
Antes de aprender qué significa vivir con VIH, muchas mujeres aprenden a tener miedo.
Leonela recuerda que, además del impacto inicial, comenzaron a aparecer comentarios que parecían confirmar aquello que ella ya temía.
«Cuando recibes el diagnóstico ya estás atravesando un momento muy difícil y, además de enfrentar el miedo, empiezas a recibir mensajes de que no deberías ser mamá. Muchas veces el propio personal de salud no brinda información, sino que transmite prejuicios y te hace sentir que ese proyecto de vida ya no es posible. También escuché comentarios de familiares y personas cercanas que me hicieron pensar que no debía siquiera considerar la maternidad.» (Entrevista a Leonela Caballero, mujer que vive con VIH, julio de 2026).
No hubo una prohibición escrita.
No existía una sentencia médica.
Lo que existía era algo más difícil de identificar: una suma de opiniones, prejuicios, omisiones y mensajes que, poco a poco, fueron construyendo la idea de que una mujer con VIH debía abandonar el deseo de ser madre.
Ese proceso tiene una consecuencia silenciosa.
Muchas mujeres dejan de hacer preguntas.
No preguntan si podrán embarazarse.
No preguntan cómo proteger a un futuro hijo o hija.
No preguntan porque sienten que la respuesta ya está dada.
Y cuando nadie pregunta, tampoco llegan las respuestas.
Leonela reconoce que durante ese periodo nadie le habló sobre la posibilidad de un embarazo seguro.
«Nadie me explicó que una mujer con VIH puede tener un embarazo seguro y reducir al mínimo el riesgo de transmisión al bebé con el tratamiento adecuado. Esa información la fui aprendiendo con el tiempo, preguntando, capacitándome y buscando fuentes confiables. Pero al momento del diagnóstico, la información fue completamente nula.» (Entrevista a Leonela Caballero, mujer que vive con VIH, julio de 2026).
Su experiencia revela una paradoja que atraviesa este reportaje.
Mientras la información científica existe y los avances médicos han transformado el abordaje del VIH, muchas mujeres siguen iniciando su camino con miedo y desinformación.
La ausencia de información no solo genera incertidumbre.
También condiciona decisiones.
Cuando una mujer cree que la maternidad ya no forma parte de su futuro, deja de imaginarla como una posibilidad. Renuncia incluso antes de conocer cuáles son sus opciones.
Esa renuncia rara vez es libre.
Es una decisión construida desde el desconocimiento.
La historia de otra mujer entrevistada para este reportaje sigue un camino parecido.
Prefiere mantener su identidad en reserva. Durante la entrevista explicó que el temor no apareció únicamente por vivir con VIH, sino por todo lo que escuchó después del diagnóstico. El virus dejó de ser únicamente una condición de salud y comenzó a sentirse como un juicio permanente sobre su capacidad para construir una familia. (Entrevista a mujer que vive con VIH, identidad reservada, julio de 2026).
En su relato aparece un elemento que se repite una y otra vez.
El miedo a ser juzgada.
No solamente por la sociedad.
También por personas cercanas.
Y, en ocasiones, por quienes deberían acompañarla desde el sistema de salud.
Ese miedo modifica conductas.
Hay mujeres que dejan de expresar su deseo de ser madres.
Otras deciden no hablar del tema durante las consultas médicas.
Algunas postergan proyectos personales porque sienten que serán cuestionadas.
Otras simplemente guardan silencio.
No porque hayan dejado de desear una familia.
Sino porque aprendieron que expresar ese deseo puede convertirse en motivo de juicio.
En ambas historias existe un punto en común.
Ninguna de las dos mujeres describe al VIH como el principal obstáculo para imaginar la maternidad.
Lo que aparece una y otra vez son las reacciones de otras personas.
Las palabras.
Las miradas.
Las dudas sembradas desde afuera.
Ese descubrimiento cambia la forma de entender el problema.
El conflicto no comienza necesariamente con el virus.
Comienza con la manera en que la sociedad interpreta el virus.
Leonela también descubrió, con el paso del tiempo, que muchas otras mujeres habían vivido experiencias similares.
«La información sobre nuestros derechos reproductivos sigue siendo muy limitada. Hay profesionales capacitados y sensibilizados, pero todavía son la minoría. La mayoría responde desde los prejuicios y lo primero que hace es desanimarte o juzgarte. Conozco compañeras que han sido cuestionadas por querer tener hijos o por haber decidido ser madres. Todavía existe mucha discriminación.» (Entrevista a Leonela Caballero, mujer que vive con VIH, julio de 2026).
Sus palabras muestran que el diagnóstico no marca solamente el inicio de un tratamiento médico.
También puede marcar el comienzo de un proceso de negociación constante con los prejuicios de otras personas.
Negociar con la familia.
Negociar con la pareja.
Negociar con el sistema de salud.
Negociar, incluso, con la propia idea de futuro.
Y es precisamente allí donde aparece uno de los silencios más profundos.
El silencio sobre los derechos.
Cuando ninguna persona explica que una mujer que vive con VIH tiene derecho a decidir si quiere o no ser madre, el silencio termina ocupando el lugar de la información.
Y el silencio, cuando se prolonga, termina pareciéndose a una verdad.
Sin embargo, las historias reunidas en este reportaje muestran que ese supuesto destino comenzó a resquebrajarse cuando las mujeres encontraron información confiable, otras experiencias y espacios donde pudieron hablar sin ser juzgadas.
Comprendieron que aquello que habían dado por perdido nunca les había sido quitado por el virus.
Había sido ocultado por el estigma.
Este capítulo comienza con la historia de Leonela porque su experiencia refleja el instante en que muchas mujeres sienten que el diagnóstico redefine toda su vida. Pero, a medida que otras voces empiezan a aparecer, queda claro que no se trata de historias aisladas.
El silencio que siguió al diagnóstico no pertenece únicamente a una mujer.
Pertenece a muchas.
Y cuando esos silencios empiezan a encontrarse, dejan de ser experiencias individuales para revelar un problema colectivo.
Ese será el siguiente paso de esta historia. Allí donde los relatos personales comienzan a dialogar entre sí y muestran que detrás de cada experiencia existe un patrón que merece ser escuchado. Allí donde el silencio deja de ser una vivencia íntima para convertirse en una realidad compartida por muchas mujeres que viven con VIH en Bolivia.
Cuando el silencio se vuelve colectivo
Lo que Leonela sintió después de recibir el diagnóstico parecía, al principio, una experiencia exclusivamente suya. El miedo a no poder ser madre, la incertidumbre frente al futuro y la ausencia de información parecían formar parte de una historia personal, marcada por circunstancias individuales.
Sin embargo, conforme esta investigación avanzó y comenzaron a escucharse otras voces, quedó claro que aquel silencio no era una excepción.
Era un patrón.
Para comprender hasta qué punto estas experiencias se repetían, se realizó un sondeo virtual dirigido a mujeres que viven con VIH en diferentes departamentos de Bolivia. Participaron 36 mujeres, entre madres y mujeres que aún no tienen hijos, quienes respondieron de manera voluntaria sobre sus experiencias relacionadas con la maternidad, la información recibida y las barreras que han enfrentado para ejercer sus derechos sexuales y reproductivos. (Sondeo virtual a 36 mujeres que viven con VIH en Bolivia, julio de 2026).
Las respuestas confirmaron que detrás de cada historia individual existía una realidad compartida.
Muchas de las participantes señalaron que, tras conocer su diagnóstico, pensaron que la posibilidad de ser madres había desaparecido. Otras afirmaron que nunca recibieron información suficiente sobre un embarazo seguro o sobre las alternativas disponibles para prevenir la transmisión del VIH durante la gestación. Varias relataron que el temor no surgió únicamente del diagnóstico, sino de los comentarios recibidos por parte de familiares, amistades e incluso de algunos profesionales de salud. (Sondeo virtual a 36 mujeres que viven con VIH en Bolivia, julio de 2026).
Los resultados del sondeo comenzaron a poner en contexto lo que Leonela había descrito durante la entrevista.
Aquella sensación de que «todo se acababa» después del diagnóstico no era una reacción aislada. Era una percepción que aparecía una y otra vez en los relatos de mujeres que nunca habían tenido contacto entre sí, que vivían en ciudades distintas y que habían recibido el diagnóstico en momentos diferentes.
Lo que las unía no era solamente el VIH.
Era la manera en que habían aprendido a entenderlo.
Varias participantes recordaron que nadie les habló sobre sus derechos reproductivos durante las primeras consultas médicas. Algunas descubrieron años después que podían planificar un embarazo de forma segura. Otras conocieron esa información gracias a organizaciones de personas que viven con VIH o a otras mujeres que ya habían atravesado ese proceso, y no como resultado de una orientación recibida en los servicios de salud. (Sondeo virtual a 36 mujeres que viven con VIH en Bolivia, julio de 2026).
Esta ausencia de información tiene consecuencias que van más allá del desconocimiento.
Cuando una mujer cree que la maternidad dejó de ser posible, modifica sus decisiones, sus expectativas y, muchas veces, su proyecto de vida. No porque exista una contraindicación médica absoluta, sino porque el miedo termina ocupando el lugar que debería corresponder a la información.
En varios testimonios apareció un sentimiento común: el temor a ser juzgadas si expresaban su deseo de tener hijos o hijas.
Algunas participantes manifestaron que evitaron hablar sobre maternidad durante las consultas médicas por miedo a recibir críticas o ser reprendidas. Otras señalaron que prefirieron guardar silencio frente a sus familias porque anticipaban comentarios negativos sobre la posibilidad de tener un embarazo. (Sondeo virtual a 36 mujeres que viven con VIH en Bolivia, julio de 2026).
Ese silencio no siempre es impuesto.
Con frecuencia es aprendido.
Se aprende cuando una mujer percibe que hablar de maternidad genera incomodidad. Se aprende cuando las preguntas reciben respuestas evasivas o cuando las recomendaciones se limitan a desaconsejar el embarazo sin ofrecer información suficiente para tomar una decisión informada.
También se aprende cuando el deseo de ser madre deja de verse como un derecho y comienza a tratarse como una irresponsabilidad.
Leonela reconoce que, con el tiempo, comprendió que muchas otras mujeres habían vivido situaciones similares.
«Conozco compañeras que han sido cuestionadas por querer tener hijos o por haber decidido ser madres. Todavía existe mucha discriminación.» (Entrevista a Leonela Caballero, mujer que vive con VIH, julio de 2026).
Su testimonio encuentra eco en las respuestas del sondeo.
Aunque las historias son distintas, muchas mujeres describen experiencias marcadas por el cuestionamiento, la falta de acompañamiento y la necesidad de buscar información por cuenta propia. (Sondeo virtual a 36 mujeres que viven con VIH en Bolivia, julio de 2026).
Las respuestas también muestran que el acceso a información basada en evidencia científica continúa siendo desigual. Mientras algunas mujeres lograron encontrar profesionales capacitados que las orientaron adecuadamente, otras relataron que nunca recibieron asesoramiento sobre planificación familiar, embarazo o prevención de la transmisión maternoinfantil del VIH. (Sondeo virtual a 36 mujeres que viven con VIH en Bolivia, julio de 2026).
En consecuencia, muchas decisiones relacionadas con la maternidad terminan construyéndose sobre incertidumbres y no sobre conocimientos.
El problema, entonces, deja de ser exclusivamente individual.
Cuando decenas de mujeres describen experiencias semejantes, ya no puede hablarse únicamente de casos aislados. Empieza a dibujarse un fenómeno social donde el estigma, la desinformación y las prácticas institucionales condicionan el ejercicio de un derecho reconocido para todas las mujeres.
Cada testimonio añade una pieza a ese rompecabezas.
Una mujer recuerda que nadie respondió sus preguntas.
Otra cuenta que le dijeron que no debía embarazarse.
Otra explica que aprendió sobre maternidad segura gracias a otras compañeras que viven con VIH.
Otra reconoce que todavía siente miedo de hablar del tema.
Ninguna historia es exactamente igual.
Pero todas parecen recorrer el mismo camino.
Al observarlas en conjunto, el silencio adquiere una nueva dimensión.
Ya no pertenece únicamente a Leonela ni a las 36 mujeres que participaron en el sondeo.
Se convierte en una experiencia compartida por mujeres que viven con VIH y que, pese a sus diferencias, han debido enfrentar barreras similares cuando intentan ejercer uno de los aspectos más íntimos de su proyecto de vida.
Comprender esa realidad obliga a formular una nueva pregunta.
Si tantas mujeres relatan experiencias parecidas, ¿de dónde provienen esos discursos que siguen asociando el VIH con la imposibilidad de ser madre?
La respuesta ya no se encuentra solamente en las historias personales.
Es necesario mirar el contexto que las produce.
Es allí donde el silencio comienza a revelar su principal aliado: el estigma.
El silencio que alimenta el estigma
Si el silencio fuera solamente la ausencia de palabras, bastaría con ofrecer más información para resolver el problema.
Pero el silencio que rodea a la maternidad de las mujeres que viven con VIH tiene raíces mucho más profundas.
Se alimenta de ideas que durante décadas asociaron el virus con la enfermedad, el riesgo y la muerte. Se reproduce en prejuicios que sobreviven incluso cuando la evidencia científica ha cambiado. Se fortalece cuando las decisiones de las mujeres son cuestionadas antes de ser escuchadas.
Por eso, para muchas de ellas, el mayor obstáculo no es el diagnóstico.
Es el estigma.
Las historias reunidas en este reportaje muestran que el miedo a ser juzgadas aparece antes, durante y después de expresar el deseo de ser madres. Ese temor no surge de manera espontánea. Es el resultado de años de discursos sociales que han condicionado la manera en que se percibe la maternidad de las mujeres que viven con VIH.
Virginia Hilaquita, vicepresidenta de la Red Boliviana de Personas que Viven con VIH (REDBOL), sostiene que uno de los principales problemas es que todavía persisten ideas construidas en los primeros años de la epidemia, cuando el VIH era entendido desde el miedo y la incertidumbre.
«Persisten prejuicios que desconocen que las mujeres que viven con VIH tienen el mismo derecho a decidir sobre su maternidad que cualquier otra mujer.» (Entrevista a Virginia Hilaquita, vicepresidenta de REDBOL, julio de 2026).
Aunque el conocimiento científico ha evolucionado, muchas percepciones sociales parecen haberse detenido en el tiempo.
La imagen de una mujer con VIH continúa siendo asociada, en algunos espacios, con incapacidad, irresponsabilidad o peligro. Bajo esa mirada, el deseo de tener hijos deja de entenderse como un proyecto legítimo y comienza a ser interpretado como una decisión que necesita ser justificada.
Ese cuestionamiento tiene efectos concretos.
No solamente condiciona las decisiones de las mujeres.
También influye en la manera en que son atendidas dentro de los servicios de salud.
Yolanda Cachicatari, representante de ICW Bolivia, considera que el estigma continúa atravesando la atención sanitaria y limita el ejercicio efectivo de los derechos sexuales y derechos reproductivos.
«Todavía existen mujeres que son juzgadas por querer embarazarse o que reciben información incompleta sobre sus opciones reproductivas. Cuando el personal de salud decide por ellas en lugar de brindarles información suficiente para que puedan decidir libremente, también se vulneran sus derechos.» (Entrevista a Yolanda Cachicatari, ICW Bolivia, julio de 2026).
Sus palabras muestran que el problema no siempre se manifiesta mediante actos abiertos de discriminación.
Con frecuencia adopta formas más sutiles.
Una explicación que nunca llega.
Una consulta apresurada.
Una recomendación basada en el miedo.
Un silencio que reemplaza la información.
Estas prácticas pueden parecer pequeñas cuando se observan de manera aislada.
Pero, acumuladas, terminan construyendo un entorno donde muchas mujeres sienten que expresar su deseo de ser madres implica exponerse al juicio de otras personas.
Ese fenómeno no ocurre únicamente en Bolivia.
Guiselly Flores, representante regional de la Red Latinoamericana y del Caribe de Personas que Viven con VIH (RedLAC+), explica que esta realidad se repite en distintos países de la región.
«Actualmente existe suficiente evidencia científica que demuestra que una mujer con VIH que accede oportunamente al tratamiento antirretroviral, mantiene una buena adherencia y recibe una atención integral puede tener un embarazo y un parto sin transmisión maternoinfantil del VIH. Sin embargo, todavía existe una enorme brecha entre lo que la ciencia demuestra y lo que ocurre en muchos establecimientos de salud.» (Entrevista a Guiselly Flores, RedLAC+, julio de 2026).
Para Flores, el desafío dejó de ser exclusivamente biomédico.
Hoy es un desafío cultural, institucional y político.
Persisten prácticas construidas hace más de treinta años que continúan condicionando la atención de las mujeres, incluso cuando la evidencia científica demuestra otra realidad.
En ese contexto, el estigma deja de ser una percepción individual para convertirse en una barrera estructural.
No depende únicamente de una persona.
Se reproduce en normas sociales, en relaciones de poder, en estereotipos de género y en prácticas institucionales que limitan la autonomía de las mujeres para decidir sobre su propio cuerpo.
Los resultados del Índice de Estigma y Discriminación en Personas que Viven con VIH (INDEX 2.0 Bolivia) ayudan a comprender esta dimensión colectiva. El estudio evidencia que muchas personas continúan experimentando dificultades para hablar abiertamente sobre su diagnóstico y que el temor al rechazo sigue presente en distintos ámbitos de la vida cotidiana, especialmente fuera de los círculos de mayor confianza. (Índice de Estigma y Discriminación en Personas que Viven con VIH en Bolivia – INDEX 2.0, 2023).
El estigma, entonces, no se limita a un comentario ofensivo o a un acto evidente de discriminación.
También está presente cuando una mujer decide guardar silencio sobre su deseo de ser madre porque teme ser juzgada.
Cuando evita hacer preguntas durante una consulta médica.
Cuando posterga un proyecto de vida por miedo a la reacción de su familia.
Cuando siente que primero debe demostrar que será una «buena madre» antes de ejercer un derecho que nunca debería ponerse en duda.
Así, el estigma actúa de manera silenciosa.
No necesita prohibiciones explícitas.
Le basta con instalar la idea de que algunas decisiones deben ser justificadas.
Leonela creyó que había perdido la posibilidad de ser madre.
Las mujeres del sondeo mostraron que ese sentimiento era compartido.
Las especialistas y lideresas entrevistadas coinciden en que esa percepción no nace del virus, sino del contexto social que continúa reproduciendo prejuicios e información desactualizada.
Por eso, el verdadero problema no es únicamente que persistan prácticas discriminatorias.
El problema es que esas prácticas siguen teniendo la capacidad de definir proyectos de vida.
Sin embargo, mientras el estigma continúa ocupando el lugar de la evidencia, la ciencia ha seguido avanzando.
Y esa distancia entre lo que hoy se sabe y lo que muchas mujeres todavía escuchan es, precisamente, la siguiente pieza de esta historia.
El próximo capítulo explora cómo los avances científicos transformaron radicalmente la posibilidad de vivir una maternidad segura con VIH y por qué esa información aún no llega, de manera oportuna, a todas las mujeres que la necesitan.
La ciencia rompe el silencio
Durante años, el VIH y la maternidad fueron presentados como dos caminos incompatibles.
El temor a transmitir el virus al o la bebé, la falta de tratamientos eficaces y el limitado conocimiento científico llevaron a que muchas mujeres renunciaran, voluntariamente o por presión de su entorno, a la posibilidad de formar una familia.
Pero la ciencia no se quedó detenida en los años en que la epidemia estaba rodeada de incertidumbre.
Mientras el estigma permanecía casi intacto, la medicina avanzó de manera extraordinaria.
Hoy, una mujer que vive con VIH, recibe un diagnóstico oportuno, mantiene una adecuada adherencia al tratamiento antirretroviral y cuenta con seguimiento médico durante el embarazo, el parto y el posparto puede reducir el riesgo de transmisión del virus a su hijo o hija a menos del uno por ciento. (Entrevista a la Dra. Roxana Claudia Iñíguez, especialista en Infectología, Medicina Interna y alta Especialidad en VIH, julio de 2026).
Ese dato transforma por completo la conversación.
La pregunta ya no es si una mujer con VIH puede ser madre.
La pregunta es por qué tantas mujeres siguen creyendo que no pueden serlo.
La doctora Roxana Claudia Iñíguez, con experiencia en México y Bolivia, explica que el cambio científico ha sido profundo.
«La evidencia científica ha cambiado de manera significativa en los últimos años. Hoy sabemos que una mujer que vive con VIH y no recibe tratamiento tiene un riesgo de transmisión vertical que puede oscilar entre el 30 % y el 45 %. Sin embargo, cuando existe un diagnóstico oportuno, una adecuada adherencia al tratamiento antirretroviral, una carga viral indetectable y un seguimiento integral durante el embarazo, el parto y el posparto, el riesgo de transmisión puede reducirse a menos del 1 %.» (Entrevista a la Dra. Roxana Claudia Iñíguez, julio de 2026).
Durante las últimas dos décadas, los avances en el tratamiento antirretroviral, el control de la carga viral y la atención integral durante la gestación han cambiado radicalmente el pronóstico para las mujeres que viven con VIH. Lo que antes representaba un riesgo elevado hoy puede prevenirse mediante intervenciones ampliamente respaldadas por la evidencia científica y por las recomendaciones de organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud y ONUSIDA. (OMS, 2024; ONUSIDA, 2024).
En otras palabras, la maternidad dejó de ser un desafío imposible.
Se convirtió en una posibilidad real cuando existen diagnóstico temprano, tratamiento oportuno y un acompañamiento respetuoso.
Sin embargo, la doctora Iñíguez advierte que el conocimiento científico, por sí solo, no garantiza el ejercicio de ese derecho.
«Las principales barreras ya no son únicamente médicas.» (Entrevista a la Dra. Roxana Claudia Iñíguez, julio de 2026).
La afirmación resume uno de los principales hallazgos de esta investigación.
Si el problema fuera exclusivamente clínico, bastaría con disponer de medicamentos.
Pero las mujeres entrevistadas no hablaron únicamente de tratamientos.
Hablaron de miedo.
De desinformación.
De prejuicios.
De consultas donde nadie respondió sus preguntas.
La medicina ha avanzado más rápido que la sociedad.
Ese desfase explica por qué muchas mujeres continúan recibiendo mensajes que contradicen la evidencia científica.
La propia doctora Iñíguez señala que uno de los desafíos más importantes es lograr que la información llegue de manera oportuna.
«Muchas mujeres siguen recibiendo un diagnóstico tardío. Todas las mujeres embarazadas deberían acceder a una prueba de VIH desde el inicio del embarazo y repetirla en cada trimestre, tal como recomiendan las guías de atención. Un diagnóstico temprano permite iniciar el tratamiento de manera oportuna, proteger la salud de la madre y reducir al mínimo el riesgo de transmisión del VIH al bebé.» (Entrevista a la Dra. Roxana Claudia Iñíguez, julio de 2026).
La posibilidad de eliminar prácticamente la transmisión maternoinfantil del VIH no es una expectativa lejana.
Es una meta que varios países ya han demostrado que puede alcanzarse mediante políticas públicas sostenidas, acceso universal al tratamiento y seguimiento integral de las mujeres durante todo el embarazo. (OMS, 2024; OPS, 2024).
En Bolivia también existen normas nacionales que establecen la prevención de la transmisión maternoinfantil como una prioridad sanitaria y promueven el acceso oportuno al diagnóstico y al tratamiento. Sin embargo, las entrevistas realizadas para este reportaje muestran que la experiencia cotidiana de muchas mujeres todavía se aparta de ese objetivo.
La ciencia, entonces, ya respondió una parte de la pregunta.
Sí.
Una mujer que vive con VIH puede tener un embarazo seguro.
Sí.
Puede dar a luz a un hijo o hija libre del virus cuando recibe la atención adecuada.
Sí.
Puede ejercer su maternidad sin que el VIH determine el futuro de su familia.
Lo que todavía permanece pendiente es garantizar que esa información llegue a todas las mujeres antes de que el miedo ocupe su lugar.
Porque ninguna mujer debería enterarse años después de que siempre tuvo una posibilidad que nadie le explicó.
Las entrevistas realizadas para esta investigación coinciden en un aspecto esencial: el mayor desafío ya no consiste únicamente en desarrollar mejores tratamientos, sino en garantizar que todas las mujeres puedan acceder a información clara, basada en evidencia científica y libre de prejuicios desde el momento mismo del diagnóstico.
Cuando eso ocurre, cambia la forma en que las mujeres entienden su futuro.
La maternidad deja de percibirse como un sueño perdido.
Vuelve a convertirse en una decisión.
Y es precisamente allí donde la ciencia se encuentra con los derechos humanos.
Porque conocer que una maternidad segura es posible representa solo el primer paso.
El siguiente desafío consiste en garantizar que todas las mujeres puedan ejercer esa decisión de manera libre, informada y sin discriminación.
Ese es el camino que conduce al último capítulo de esta investigación: comprender por qué el derecho a decidir sobre la maternidad no depende únicamente de los avances científicos, sino también de la voluntad de los Estados, los sistemas de salud y la sociedad para convertir ese conocimiento en una realidad accesible para todas.
Romper el silencio también es garantizar derechos
La ciencia ha demostrado que una mujer que vive con VIH puede tener un embarazo seguro y reducir al mínimo el riesgo de transmisión del virus a su hijo o hija cuando recibe tratamiento oportuno y una atención integral.
Sin embargo, para muchas mujeres bolivianas esa posibilidad continúa siendo más una promesa que una realidad cotidiana.
La diferencia entre ambas no depende únicamente de los avances médicos.
Depende del acceso a la información.
Depende de la calidad de la atención en los servicios de salud.
Depende del respeto a la autonomía de las mujeres.
Y, sobre todo, depende de que los derechos sexuales y los derechos reproductivos dejen de entenderse como principios escritos en documentos para convertirse en garantías efectivas en la vida de las personas.
A lo largo de esta investigación surgió una constante que atraviesa todas las historias.
Las mujeres no pidieron privilegios.
Pidieron información.
Pidieron acompañamiento.
Pidieron que sus decisiones fueran respetadas.
Pidieron que alguien respondiera sus preguntas sin juzgarlas.
En otras palabras, pidieron ejercer derechos que ya les pertenecen.
Virginia Hilaquita considera que el desafío consiste en asegurar que ninguna mujer tenga que enfrentar sola las decisiones relacionadas con su maternidad.
«Las mujeres que vivimos con VIH necesitamos información basada en evidencia, acompañamiento y profesionales que respeten nuestras decisiones. No buscamos permisos para ser madres; buscamos que se respeten nuestros derechos como cualquier otra mujer.» (Entrevista a Virginia Hilaquita, vicepresidenta de REDBOL, julio de 2026).
Esa afirmación resume una de las principales conclusiones de este reportaje.
El derecho a decidir sobre la maternidad no desaparece con un diagnóstico de VIH.
Lo que muchas veces desaparece son las condiciones necesarias para ejercer ese derecho de manera libre e informada.
Yolanda Cachicatari advierte que garantizar los derechos sexuales y derechos reproductivos implica mucho más que ofrecer tratamiento.
También exige transformar la manera en que las instituciones acompañan a las mujeres.
«No basta con garantizar medicamentos. Es necesario asegurar información, confidencialidad, consejería, atención libre de discriminación y respeto por las decisiones reproductivas de cada mujer. Ese es el verdadero enfoque de derechos.» (Entrevista a Yolanda Cachicatari, ICW Bolivia, julio de 2026).
Ese enfoque reconoce que la maternidad no puede ser impuesta, pero tampoco negada.
Cada mujer tiene derecho a decidir si quiere o no tener hijos, cuándo hacerlo y en qué condiciones, siempre con acceso a información completa, comprensible y basada en evidencia científica.
La responsabilidad de garantizar esas condiciones no recae únicamente en las mujeres.
Corresponde también al Estado, a los sistemas de salud, a las universidades que forman profesionales, a las organizaciones de la sociedad civil y a todas las personas que participan en la atención y el acompañamiento de quienes viven con VIH.
Ello implica avanzar en varios frentes de manera simultánea.
Es necesario fortalecer la capacitación permanente del personal de salud para que la atención esté alineada con la evidencia científica y los estándares de derechos humanos.
También resulta indispensable garantizar servicios de consejería donde las mujeres puedan expresar sus dudas y proyectos de vida sin temor a ser juzgadas.
Del mismo modo, las campañas de información pública deben contribuir a desmontar los mitos que todavía asocian el VIH con la imposibilidad de formar una familia.
Finalmente, las propias mujeres que viven con VIH deben participar activamente en el diseño, implementación y evaluación de las políticas públicas que afectan sus vidas. Nadie conoce mejor las barreras que persisten ni las transformaciones que todavía hacen falta.
Las entrevistas realizadas para esta investigación muestran que muchas de las respuestas ya existen.
Existen en la ciencia.
Existen en las normas.
Existen en las recomendaciones internacionales.
Lo que todavía falta es cerrar la distancia entre esos avances y la experiencia cotidiana de las mujeres.
Porque un derecho que no puede ejercerse plenamente termina siendo un derecho incompleto.
Las mujeres entrevistadas no cuestionan los avances científicos.
Tampoco ponen en duda la importancia del tratamiento antirretroviral.
Lo que cuestionan es que todavía haya mujeres que reciban un diagnóstico sin conocer que pueden construir una familia si así lo desean.
Que aún existan consultas donde el miedo pesa más que la evidencia.
Que todavía haya decisiones condicionadas por prejuicios que debieron quedar atrás hace muchos años.
Romper el silencio significa precisamente cambiar esa realidad.
Significa que ninguna mujer vuelva a creer que el diagnóstico decidió por ella.
Significa que la primera conversación después de conocer el resultado incluya información clara sobre tratamiento, salud sexual, planificación familiar y maternidad segura.
Significa comprender que los derechos sexuales y los derechos reproductivos no dependen de la condición de salud de una persona.
Pertenecen a todas las mujeres.
Sin excepción.
Al finalizar esta investigación queda claro que el virus nunca fue el único obstáculo.
En muchos casos, tampoco fue el más difícil de enfrentar.
El verdadero desafío ha sido desmontar el miedo, el estigma y la desinformación que durante décadas acompañaron al VIH y limitaron proyectos de vida que nunca debieron ser puestos en duda.
Las historias de Leonela, de las mujeres que participaron en el sondeo y de quienes compartieron sus experiencias para este reportaje muestran que el silencio comienza a romperse cuando la información sustituye al prejuicio, cuando la evidencia desplaza al miedo y cuando la sociedad reconoce que la maternidad no puede seguir siendo un derecho condicionado por el estigma.
Ese es, quizás, el mayor aprendizaje de esta investigación.
No se trata únicamente de demostrar que una mujer que vive con VIH puede ser madre. Se trata de construir un sistema de salud donde ninguna mujer vuelva a escuchar que su diagnóstico define el futuro de su maternidad. Ese es el desafío que hoy plantean tanto la evidencia científica como la Ley N.º 3729 en Bolivia y el Plan Andino para la Eliminación del Estigma y la Discriminación contra las Personas con VIH al 2030: garantizar que el derecho a decidir sobre la maternidad pueda ejercerse en un entorno libre de prejuicios, violencia y discriminación.
Se trata de reconocer que siempre tuvo el derecho de decidirlo.
Y que ninguna mujer debería volver a preguntarse, en soledad y con miedo, si un diagnóstico puede arrebatarle el futuro que desea construir.
EPÍLOGO
Después del silencio
«¿Puedo ser madre?»
La pregunta aparece una y otra vez en las historias que dieron origen a este reportaje.
No siempre se formula en voz alta.
A veces permanece en silencio durante una consulta médica.
Otras veces acompaña una noche de insomnio después del diagnóstico.
También se esconde detrás de una búsqueda en internet, de una conversación con otra mujer que vive con VIH o de una decisión postergada por miedo a ser juzgada.
Durante esta investigación quedó claro que esa pregunta nunca estuvo motivada únicamente por el virus.
Fue alimentada por el desconocimiento.
Por el estigma.
Por la desinformación.
Por años de mensajes que hicieron creer a muchas mujeres que el diagnóstico también había decidido el resto de sus vidas.
Las voces de Leonela, de las mujeres que participaron en el sondeo y de quienes aceptaron compartir sus experiencias muestran que el silencio tiene múltiples formas. Puede aparecer en una consulta donde nadie explica las opciones disponibles. Puede esconderse en un comentario que desalienta la maternidad. Puede instalarse cuando una mujer deja de preguntar porque supone que la respuesta será un «no».
Pero este reportaje también encontró otra realidad.
Encontró mujeres que buscaron respuestas cuando nadie se las ofrecía.
Mujeres que decidieron informarse, acompañarse entre ellas y desafiar prejuicios que parecían inamovibles.
Encontró profesionales de salud comprometidos con una atención basada en la evidencia científica y organizaciones que, desde hace años, trabajan para que ninguna mujer tenga que enfrentar sola las decisiones relacionadas con su salud sexual y reproductiva.
Encontró, sobre todo, esperanza.
No una esperanza ingenua.
Sino aquella que nace del conocimiento.
La ciencia ha demostrado que una maternidad segura es posible para muchas mujeres que viven con VIH.
Los derechos humanos reconocen que ellas tienen la misma autonomía para decidir sobre su cuerpo y su proyecto de vida que cualquier otra mujer.
Las políticas públicas existen y continúan fortaleciéndose.
Sin embargo, mientras una sola mujer siga creyendo que perdió el derecho a ser madre únicamente por haber recibido un diagnóstico, esta historia seguirá siendo necesaria.
Porque el verdadero desafío nunca fue únicamente controlar un virus.
Ha sido transformar la manera en que la sociedad mira a quienes viven con él.
Quizá esa sea la enseñanza más importante que dejan estas páginas.
El VIH no debería definir los sueños de una mujer.
No debería determinar si puede enamorarse.
No debería decidir si quiere formar una familia.
No debería convertirse en una barrera para ejercer derechos que pertenecen a todas las personas.
Romper el silencio significa algo más profundo que hablar sobre VIH.
Significa escuchar.
Significa informar con responsabilidad.
Significa acompañar sin juzgar.
Significa reconocer que detrás de cada diagnóstico existe una persona con proyectos, afectos, incertidumbres y derechos.
También significa comprender que la maternidad no puede seguir siendo una decisión condicionada por el miedo o la desinformación.
Debe ser, como cualquier otra decisión reproductiva, una elección libre, informada y respetada.
Quizá dentro de algunos años una mujer reciba un diagnóstico de VIH y, antes de que aparezca el miedo, alguien le explique que existen tratamientos eficaces, que podrá construir el futuro que desea y que sus derechos permanecen intactos.
Quizá entonces la primera pregunta ya no sea:
«¿Puedo ser madre?»
Sino:
«¿Qué necesito para vivir mi maternidad de manera segura?»
Ese día, el silencio habrá empezado a desaparecer.
Y cuando ese silencio desaparezca, también comenzará a desaparecer una de las formas más persistentes del estigma.
Porque ninguna mujer debería volver a creer que un diagnóstico tiene el poder de decidir por ella.
Ese derecho siempre le perteneció.
Y esa es, quizá, la historia más importante que Maternidades silenciadas buscó contar.
«Este reportaje ha sido realizado en el marco del curso ‘Los DSDR en la
Agenda’ de Católicas por el Derecho a Decidir.»
Fuentes de la investigación para el reportaje:
Entrevistas en profundidad
- Leonela Caballero. Mujer que vive con VIH. Entrevista realizada en julio de 2026.
- Virginia Hilaquita. Vicepresidenta de la Red Boliviana de Personas que Viven con VIH (REDBOL). Entrevista realizada en julio de 2026.
- Yolanda Cachicatari. Representante de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH (ICW Bolivia). Entrevista realizada en julio de 2026.
- Guiselly Flores. Representante de la Red Latinoamericana y del Caribe de Personas que Viven con VIH (RedLAC+). Entrevista realizada en julio de 2026.
- Roxana Claudia Iñíguez. Médica especialista en Infectología, Medicina Interna y Alta Especialidad en VIH. Entrevista realizada en julio de 2026.
- Mujer que vive con VIH (identidad reservada). Entrevista realizada en julio de 2026.
Sondeo realizado para esta investigación
- Sondeo virtual «Derechos sexuales y derechos reproductivos de las mujeres que viven con VIH en Bolivia».
- Aplicado a 36 mujeres que viven con VIHde diferentes departamentos del país.
- Aplicación mediante formulario digital.
- Julio de 2026.
Documentos normativos y técnicos
- Estado Plurinacional de Bolivia Ley N.º 3729, Ley para la Prevención del VIH-SIDA, Protección de los Derechos Humanos y Asistencia Integral Multidisciplinaria para las Personas que Viven con VIH-SIDA.
- Ministerio de Salud y Deportes del Estado Plurinacional de Bolivia. Informes Epidemiológicos Nacionales sobre VIH.
- Plan Andino para la Eliminación del Estigma y la Discriminación contra las Personas con VIH, como Población Clave y Población Vulnerable en el Sector Salud al 2030.
Estudios consultados
- Índice de Estigma y Discriminación hacia las Personas que Viven con VIH (INDEX 2.0 Bolivia).
